Welkom!
Bij mij is Polymyositis vastgesteld in 2011 en de klachten zijn sinds begin mei 2018 terug. Informatie over deze ziekte was er in 2011 heel weinig en zelfs mijn Neurologe was zoekend, gelukkig komt er steeds meer informatie, ook online. Zelden iets in het Nederlands over wat je als patient kunt verwachten en doen dus vandaar deze club. Hier kunnen de leden en ik persoonlijke informatie over deze ziekte en alles wat erbij komt kijken met elkaar delen.
Ik verwelkom je graag als lid
Liefs Wilma
#polymyositis #autoimmuunziekte #spierziekte #myositis #prednison #syndroomvancushing
PS: Ik ben niet op elk gebied expert en spreekt slechts vanuit eigen ervaringen, ben dus geen deskundige, ga voor medische vragen naar je specialist.
Voor op je club of website
(vrij vertaald als: "ontsteking (-itis) van meerdere (poly-) spieren (-myos-)") is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij spieren chronisch ontstoken zijn en als gevolg daarvan kapotgaan. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 100 000 mensen en vaker bij vrouwen dan bij mannen. Deze aandoening heeft sterke overeenkomsten met dermatomyositis, ook een chronische spierontsteking (-myositis).
Oorzaak
De ontstekingen bevinden zich in de spieren en worden veroorzaakt door een gestoorde functie van het eigen afweersysteem. Cytotoxische T-cellen, een bepaald soort ontstekingscellen, lijken op spiercellen een bepaald antigeen te herkennen. Als gevolg van deze herkenning gaan deze T-cellen de spiercellen aanvallen.
Symptomen
Spierzwakte is vaak een van de eerste symptomen van polymyositis. Mensen met polymyositis kunnen bijvoorbeeld hun armen niet meer goed heffen of hebben moeite met traplopen.
Behandeling
Bij de acute vorm met uitgesproken klachten is een snelle en intensieve behandeling met een corticosteroïde zoals prednisolon noodzakelijk. Soms in combinatie met corticosteroïden immuunsuppressieve medicatie zoals azathioprine (Imuran). Soms wordt ook methotrexaat (MTX of Ledertrexate) of cyclofosfamide (Endoxan) gebruikt. Fysiotherapie en kinesitherapie zijn nodig om blijvende letsels te voorkomen.
Het blijft echter een ernstige ziekte met soms dodelijke afloop (15%) en soms restletsel zoals spiersamentrekkingen of misvormingen. Als de eerste aanval overwonnen is, merkt men een herstel van 60% van de patiënten.
lees ook Polymyositis: Auto-immuunaandoening met spierzwakte
Het Cushing-syndroom is een aandoening die optreedt wanneer het lichaam langdurig is blootgesteld aan een te hoog cortisolgehalte (hypercortisolisme). Deze ziekte ontstaat door het langdurig nemen van corticosteroïden of doordat het lichaam zelf spontaan te veel cortisol aanmaakt. Vetzucht, een vollemaansgezicht, een hogere bloeddruk en osteoporose zijn enkele kenmerken van deze ziekte. De behandelingen voor het Cushing-syndroom bestaan uit het op peil brengen van de cortisolproductie van het lichaam. Een snelle behandeling is nodig om de kans op herstel te verbeteren, want onbehandeld treden soms ernstige complicaties op. De ziekte is vernoemd naar H. Cushing, een Amerikaans neurochirurg (1869–1939).
Favoriete Clubs
~
Iedereen die gebruik maakt van De Polymyositis Club gaat akkoord met deze voorwaarden en bepalingen. De Polymyositis Club behoudt zich het recht voor deze bepalingen op elk gewenst moment aan te passen.
INHOUD
De informatie op de club kan verouderd, onvolledig of incorrect zijn.
De samenstellers van de inhoud zijn op geen enkele manier aansprakelijk voor mogelijke schade of nadeel, voortkomend uit eventuele onjuiste of onvolledige informatie op de club.
LINKS EN VERWIJZINGEN NAAR ANDERE WEBSITES
Deze club kan, als service, links of verwijzingen bevatten naar andere websites. De Polymyositis Club is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze websites, geeft geen garantie met betrekking tot de inhoud en betrouwbaarheid van deze websites en is evenmin aansprakelijk voor schade of letsel direct of indirect voortvloeiend uit de inhoud daarvan.
Ieder die meent rechten te kunnen ontlenen aan tekst en beeldmateriaal op de club kan daarvoor contact met ons opnemen.
Welkom bij Clubs!
Kijk gerust verder op deze club en doe mee.
Of maak zelf een Clubs account aan:
Statistieken
Roodoogmakikikker
De bovenarmen- en benen van de poten zijn blauw van kleur (juist die spieren zijn aangedaan bij Polymyositis). De vingers en tenen zijn oranjerood (ik hou van oranje) tot rood van kleur.
Kikker - Vrede, emotioneel genezen, plezier, transformatie, evolutie, verbonden met de genezingsceremonie van het water.
Groene kikker: omdat de kikker zijn wangen opblaast (vollemaansgezicht) geeft hem dit de betekenis van hoogmoed.
Overleg met je specialist over therapie: start zo snel mogelijk met fysiotherapie (verbeteren van kracht en flexibiliteit) en check vooral bij je verzekeraar wat er wel en niet wordt vergoed ten aanzichte van een chronische spierziekte en of je een verwijzing nodig hebt. De spieren die niet zijn aangetast moeten op peil worden gehouden en als het kan versterkt, door het Prednisongebruik zullen ze aan kracht verliezen en het is dus belangrijk om de teruggang van je spierkracht te beperken. Focus vooral op je bovenbeen/armspieren. Denk aan fietsen/loopband met helling en boksen/gewichtheffen, je fysiotherapeut begeleidt je en zorgt ervoor dat je niet over je grens gaat en dat je voldoende rust neemt tussen de oefeningen door.
Spierziekten Nederland: Informeer de huisarts
Iemand met polymyositis wordt, als het goed is, behandeld door een reumatoloog of neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is als u polymyositis heeft. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. Geef uw huisarts zelf de benodigde informatie.
Meer over informatie voor de huisarts over PM.
Door het langdurig gebruik van Prednison stijgt het Natriumgehalte in je bloed. Daardoor houdt je meer vocht vast en stijgt dus tevens je bloeddruk. Verder wordt het glucose gehalte in je bloed hoger en dat kan als vet worden opgeslagen in de buikholte. Om deze bijwerkingen te beheersen is het verstandig om op je voeding te letten.
- Beperk je koolhydraten en gebruik zo min mogelijk keukenzout (NaCl).
Wat moet je voeding bevatten?
- Verse groenten voor vocht en fermenteerbare vezels.
- Dierlijke eiwitten voor aminozuren (ei en kip)
- Verse noten, olijven, zaden, pitten, algen, zeewier en vette vis voor de essentiële vetzuren.
Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies. Raadpleeg bij medische problemen en/of vragen altijd een arts.
Medisch Dagboek - Om orde te scheppen in de grote hoeveelheid informatie hou ik in een schrift bij wanneer ik start met pillen, dokterbezoek en wat ik daar afspreek, uitslagen van bloedprikken, onderzoeken in het ziekenhuis met uitslagen, hoe ik me voel, kortom alles. Ik was al in een schrift begonnen anders had ik misschien dit leuke boekje besteld voor € 9,95.
klik voor grotere afbeelding
Medikaart besteld, de medicijnenpas, leek me verstandig, €8,50 is goed te doen.