Welkom!

serveimage (1).jpg

Bij mij is Polymyositis vastgesteld in 2011 en de klachten zijn sinds begin mei 2018 terug. Informatie over deze ziekte was er in 2011 heel weinig en zelfs mijn Neurologe was zoekend, gelukkig komt er steeds meer informatie, ook online. Zelden iets in het Nederlands over wat je als patient kunt verwachten en doen dus vandaar deze club. Hier kunnen de leden en ik persoonlijke informatie over deze ziekte en alles wat erbij komt kijken met elkaar delen.

Ik verwelkom je graag als lid

Liefs Wilma
#polymyositis #autoimmuunziekte #spierziekte #myositis #prednison #syndroomvancushing
PS: Ik ben niet op elk gebied expert en spreekt slechts vanuit eigen ervaringen, ben dus geen deskundige, ga voor medische vragen naar je specialist.

Clubpost

Voor op je club of website

 (vrij vertaald als: "ontsteking (-itis) van meerdere (poly-) spieren (-myos-)") is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij spieren chronisch ontstoken zijn en als gevolg daarvan kapotgaan. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 100 000 mensen en vaker bij vrouwen dan bij mannen. Deze aandoening heeft sterke overeenkomsten met dermatomyositis, ook een chronische spierontsteking (-myositis).

Oorzaak

De ontstekingen bevinden zich in de spieren en worden veroorzaakt door een gestoorde functie van het eigen afweersysteem. Cytotoxische T-cellen, een bepaald soort ontstekingscellen, lijken op spiercellen een bepaald antigeen te herkennen. Als gevolg van deze herkenning gaan deze T-cellen de spiercellen aanvallen.

Symptomen

Spierzwakte is vaak een van de eerste symptomen van polymyositis. Mensen met polymyositis kunnen bijvoorbeeld hun armen niet meer goed heffen of hebben moeite met traplopen.

Behandeling

Bij de acute vorm met uitgesproken klachten is een snelle en intensieve behandeling met een corticosteroïde zoals prednisolon noodzakelijk. Soms in combinatie met corticosteroïden immuunsuppressieve medicatie zoals azathioprine (Imuran). Soms wordt ook methotrexaat (MTX of Ledertrexate) of cyclofosfamide (Endoxan) gebruikt. Fysiotherapie en kinesitherapie zijn nodig om blijvende letsels te voorkomen.

Het blijft echter een ernstige ziekte met soms dodelijke afloop (15%) en soms restletsel zoals spiersamentrekkingen of misvormingen. Als de eerste aanval overwonnen is, merkt men een herstel van 60% van de patiënten.

nl.wikipedia.org

lees ook Polymyositis: Auto-immuunaandoening met spierzwakte

Spierziekten Nederland

Prof.dr. M. de Visser 2013

Het Cushing-syndroom is een aandoening die optreedt wanneer het lichaam langdurig is blootgesteld aan een te hoog cortisolgehalte (hypercortisolisme). Deze ziekte ontstaat door het langdurig nemen van corticosteroïden of doordat het lichaam zelf spontaan te veel cortisol aanmaakt. Vetzucht, een vollemaansgezicht, een hogere bloeddruk en osteoporose zijn enkele kenmerken van deze ziekte. De behandelingen voor het Cushing-syndroom bestaan uit het op peil brengen van de cortisolproductie van het lichaam. Een snelle behandeling is nodig om de kans op herstel te verbeteren, want onbehandeld treden soms ernstige complicaties op. De ziekte is vernoemd naar H. Cushing, een Amerikaans neurochirurg (1869–1939).

mens-en-gezondheid.infonu.nl

~

clubset+-+disclaime…

Iedereen die gebruik maakt van De Polymyositis Club gaat akkoord met deze voorwaarden en bepalingen. De Polymyositis Club behoudt zich het recht voor deze bepalingen op elk gewenst moment aan te passen.

INHOUD
De informatie op de club kan verouderd, onvolledig of incorrect zijn.
De samenstellers van de inhoud zijn op geen enkele manier aansprakelijk voor mogelijke schade of nadeel, voortkomend uit eventuele onjuiste of onvolledige informatie op de club.

LINKS EN VERWIJZINGEN NAAR ANDERE WEBSITES
Deze club kan, als service, links of verwijzingen bevatten naar andere websites. De Polymyositis Club is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze websites, geeft geen garantie met betrekking tot de inhoud en betrouwbaarheid van deze websites en is evenmin aansprakelijk voor schade of letsel direct of indirect voortvloeiend uit de inhoud daarvan.

Ieder die meent rechten te kunnen ontlenen aan tekst en beeldmateriaal op de club kan daarvoor contact met ons opnemen.  

Welkom bij Clubs!

Kijk gerust verder op deze club en doe mee.

Wat is dit?


Of maak zelf een Clubs account aan: